PŘEHODNOŤTE SVOU RA
REVMATOIDNÍ ARTRITIDA JE CHRONICKÉ ONEMOCNĚNÍ,
KTERÉ MŮŽE MÍT VÝZNAMNÝ DOPAD NA KVALITU ŽIVOTA PACIENTŮ.
RA POSTIHUJE
18 MILIONŮ
LIDÍ NA SVĚTĚ.1
Může způsobovat
BOLEST KLOUBŮ
OTOKY
ZTUHLOST
CELKOVOU ÚNAVU2
Když se projevy nemoci zhoršují, může být pro pacienta obtížné zvládnout běžné denní činnosti jako například oblékání či cestu do práce.3
HLAVNÍM CÍLEM LÉČBY JE REMISE,
tj. absence projevů a známek zánětlivé aktivity onemocnění.4
REMISE
• je spojena se snížením příznaků RA, zpomalením poškození kloubů, snížením bolesti a míry postižení;4
• vede ke zlepšení kvality života pacientů;1
• je reálným cílem léčby pro mnoho pacientů.5
Reference:
1. World Health Organization. Musculoskeletal Health. Dostupné zde: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/musculoskeletal-conditions. Accessed October 2022.
2. NHS. Rheumatoid Arthritis. Dostupné zde: www.nhs.uk/conditions/rheumatoid-arthritis. Accessed August 2022.
3. NIH. Everyday life with rheumatoid arthritis. Dostupné zde: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK384458/#:~:text=Rheumatoid%20arthritis%20causes%20joint%20pain,arthritis%20isn't%20always%20easy. Accessed August 2022.
4. OstorAJ, Sawant R, Qi CZ, Wu A, Nagy O, Betts KA. Value of Remission in Patients with Rheumatoid Arthritis: A Targeted Review. Adv Ther. 2022 Jan;39(1):75-93. doi: 10.1007/s12325-021-01946-w. Epub2021 Nov 17. PMID: 34787822; PMCID: PMC8799574
5. Arthritis Foundation. Your RA is in Remission! Now What? Available from:https://www.arthritis.org/health-wellness/treatment/treatment-plan/disease-management/your-ra-is-in-remission!-now-what#:~:text=There%20is%20no%20cure%20for,more%20achievable%20than%20ever%20before. Publikované v srpnu 2022.
CO JE MOŽNÉ ZLEPŠIT?
Před návštěvou lékaře si v klidu rozmyslete, co vše byste si přáli dělat a dokázat, kdyby vás nelimitovala RA. Může jít o každodenní i dlouhodobé cíle nebo o nějakou činnost, kterou vám tato diagnóza vzala. Snažte se definovat spíše konkrétní reálné cíle jako „Ráda bych si zaběhl/a závod na 5 kilometrů“ než přání typu „Chtěl/a bych, aby to tolik nebolelo“.
Při rozhovoru nemluvte jen o projevech onemocnění, ale i o dopadech na kvalitu vašeho života, aby lékař přesně věděl, jakých výsledků chcete v léčbě dosáhnout.
DVA DŮVODY, PROČ S LÉKAŘEM MLUVIT O PROJEVECH RA:
1. Váš lékař nemůže vědět o všech projevech vaší nemoci. Když mu sami otevřeně neřeknete, jak se cítíte, nebude moci zvolit nejvhodnější léčbu právě pro vás.
2. Projevy nemoci mohou naznačovat, že začíná docházet k trvalému poškození kloubů. Nečekejte a promluvte si o tom se svým lékařem.
JE REMISE HLAVNÍM CÍLEM VAŠÍ LÉČBY?
Léčba RA nespočívá jen ve zvládání příznaků. Víte, že progresi revmatoidní artritidy je někdy možné zpomalit nebo i zastavit?
Remise může znamenat pro každého něco jiného, ale nejjednodušším vysvětlením je, že když jsou příznaky nemoci pod kontrolou a vy se cítíte lépe, může vám připadat, jako by většina symptomů úplně zmizela. V takové situaci se mohou degenerativní změny ve vašich kloubech zpomalit, což přispívá k celkovému zlepšení vašeho stavu a toho, jak se cítíte.
Pravděpodobně víte, že váš lékař může hodnotit progresi RA pomocí klinických metod, jako jsou krevní testy, hodnocení vašeho každodenního fungování, bolesti a dalších ukazatelů, které odpovídají vašemu zdravotnímu stavu.
Podle publikovaných doporučení pro léčbu RA organizace European Alliance of Associations for Rheumatology (EULAR) by léčba měla být zaměřena na dosažení remise nebo nízké aktivity onemocnění u každého pacienta.
Každý pacient nemusí remise dosáhnout – záleží na stupni závažnosti onemocnění a době, po kterou jím trpí. Zkonzultujte se svým lékařem, zda je pro vás dosažení remise vhodným léčebným cílem.
CO JE MOŽNÉ ZLEPŠIT?
Pokud budete se svým lékařem mluvit otevřeně a upřímně o vašem životě s RA, dokáže si o vaší nemoci udělat ucelenější představu a pomůže vám lépe dosáhnout cílů léčby. Když se mu svěříte se všemi obtížemi a problémy, které vám nemoc způsobuje, snadněji najde možnosti a strategie, jak vám účinněji pomoci.
A to za to stojí!
CO JE MOŽNÉ ZLEPŠIT?
Sledujte u sebe každodenní projevy RA a jejich dopad na váš život během delšího časového období a vše pak sdělte svému lékaři. Bude to mnohem přínosnější, než když budete mluvit pouze o příznacích, které právě máte.
Snažte se měřit sílu a frekvenci vzplanutí příznaků a dokládejte jejich vliv na vaše aktivity konkrétními příklady (např. nemohli jste do práce nebo jste si nemohli hrát s dětmi či vnoučaty). Zaznamenávejte si také své pocity (např. obavy, nejistotu, frustraci).
Tip: Zjistit současnou aktivitu vašeho onemocnění můžete také pomocí jednoduchého dotazníku RAPID 3. Výsledky pak můžete s lékařem konzultovat v průběhu další návštěvy.
KDYŽ O SVÉ NEMOCI NEBUDU MLUVIT
Jedna věc je jistá: když s lékařem nebudete o své nemoci mluvit, ke zlepšení nejspíše nedojde. Právě a jedině váš hlas může být tím nejsilnějším při hledání cesty k dosažení vašich léčebných cílů.
Nečekejte, že váš lékař přesně ví, jak se cítíte. Vy znáte svou situaci a projevy nemoci nejlépe a jen když budete ke svému lékaři upřímní a otevření, lépe pochopí, jak se skutečně cítíte.
Udělat změnu ve svém životě můžete pouze tehdy, když budete otevřeně mluvit o tom, co prožíváte, co si přejete a jaké možnosti máte. Jediné, co pro to musíte udělat, je začít o tom mluvit.
ZDE SI MŮŽETE STÁHNOUT PRŮVODCE, SE KTERÝM PŘI NÁVŠTĚVĚ VAŠEHO LÉKAŘE NA NIC DŮLEŽITÉHO NEZAPOMENETE.
